Příběhy pacientů

Příběh pana Jaroslava

Příběh pana JaroslavaCo se týká mého života, asi do 30 let jsem se cítil jako zdravý člověk. Pracoval jsem v prosperující farmaceutické firmě a moje práce mě velmi naplňovala. Ve 30 letech jsem se v rámci standardního preventivního vyšetření od doktora dozvěděl, že mám polycystózu ledvin, což je dědičné onemocnění. Od této chvíle jsem byl pod lékařským dohledem, zda nedochází na ledvinách, a zejména cystách v nich, k nějakým dramatickým změnám. Nepociťoval jsem žádné potíže, jediným problémem byl zvýšený krevní tlak, jehož léčba byla stále obtížnější. V posledních dvou letech jsem užíval až 9 léků na hypertenzi denně, i přesto se však mé hodnoty pohybovaly mimo hranice normálního tlaku, zejména diastolický tlak jsem měl kolem 100. V ordinaci mi tvrdili, že největší „zabiják ledvin“ je vysoký krevní tlak, což se bohužel potvrdilo.

Můj život pokračoval celkem poklidně a bez obtíží až do roku 2012, kdy jsem musel být hospitalizován v nemocnici, kde zjistili, že v mých ledvinách propukla infekce. V tomto období mi ledviny přestaly fungovat a já jsem se jedné noci ocitnul na JIP ve FN Motol s kolapsem organismu kvůli zavodnění. V nemocnici jsem si pobyl dva měsíce, během nichž jsem přemýšlel, čeho všeho se budu muset vzdát. Díky péči mé lékařky a zejména mé manželky jsem však toto nepříjemné období překonal. Musel jsem se ale smířit s faktem, že nebudu dále schopen vykonávat dosavadní zaměstnání. Po stabilizaci mého zdravotního stavu jsem tak hledal i nové pracovní uplatnění, což se v 57 letech jevilo jako velmi problematické.

Po skončení hospitalizace jsem nastoupil na hemodialýzu do dialyzačního střediska v Motole, které jsem si vybral. V nemocnici mi byl zaveden vstup do cévy v krku a následně do ruky, aby mohlo pohodlně a bezpečně docházet k očistění krve. Z počátku jsem měl sice z aplikace jehel do ruky obavy, protože jsem se bál dalšího omezení mých běžných aktivit, ale musím přiznat, že mé obavy byly zbytečné. Na některé činnosti, jako je například sekání dřeva či nošení těžkých předmětů ale musím být opatrný. Stejně tak je nutná obezřetnost při kontaktu
s domácími mazlíčky, aby mě neškrábli do ruky.

Z počátku bylo docházení na dialýzu těžké, ale měl jsem velké štěstí na ošetřující personál dialyzačního střediska. Nejprve jsem byl vůči nim nedůvěřivý. Časem jsem ale všechny nesnáze překonal a nyní mám se zdravotnickým personálem přátelský vztah. Lékaři jsou velmi vstřícní, při každé dialýze poskytují cenné rady, jak dál v léčbě a jsou vždy připraveni mi pomoci. Pravdou je, že dialýza je tak trochu samostatný pracovní úvazek, v mém případě je to 5 hodin třikrát v týdnu, a to už není málo. Já tuto dobu využívám dle nálady - četbou, sledováním televize, surfováním na internetu či poslechem oblíbené muziky.

Mám štěstí, že jsem léčen nejmodernější metodou vysokoobjemové hemodiafiltrace, která mi zaručuje, že dialýza je šetrná k mému tělu, v podstatě nemívám vedlejší účinky, jako jsou nevolnosti, křeče a nechutenství. V současné době se snažím upravit své stravovací návyky a omezit přísun tekutin, což jsou zásadní faktory pro úspěšnou léčbu.

Při propuknutí mého onemocnění jsem měl velký strach, že mi pravidelné docházení na dialýzu již do budoucna neumožní cestovat. Ale není to pravda. Jde jen o to se domluvit na příslušném dialyzačním středisku ohledně poskytnutí péče a vaše mateřské středisko zařídí vše potřebné. Díky této možnosti trávím volné chvíle na chalupě nebo jezdím do Františkových Lázní. Nemusel jsem se vzdát ani sportu, který jsem hojně provozoval před onemocněním.

Pokud bych tedy hodnotil můj současný život s dialýzou, musím říct, že je dobrý, a to nejen díky mé rodině a manželce, která mě podporuje a provází životem již 36 let, ale také díky prima kolektivu pacientů a zdravotnickému personálu v Motole. Po absolvování různých lékařských vyšetření jsem byl zařazen do čekací listiny na ledvinu. Možná budu mít štěstí a podaří se pro mě ledvinu najít.

 

Příběh paní Lenky

Příběh paní LenkyJmenuji se Lenka, je mi 33 let a žiji v menším městě ve středních Čechách. Narodila jsem se v podstatě jako zdravé dítě, pouze s ne úplně dobře vyvinutým lymfatickým systémem. Jako dítě a dospívající jsem ale nepociťovala žádné omezení. Dost jsem sportovala a jediné, co mi sužovalo život, byly neustálé infekce způsobené sníženou imunitou. Vždy se ale vše vyřešilo nasazením antibiotik.

Zlom nastal ve 28 letech, kdy jsem dostala prudkou otravu krve. Podstoupila jsem dvě operace a lékaři mi dávali pouze 5% šanci na přežití. Operaci jsem přežila a věřím tomu, že to bylo díky mé vnitřní síle a optimismu. Deset dní jsem pak ještě byla udržována v umělém spánku a ani lékaři nedokázali přesně říci, v jakém stavu budu, až mě probudí. Zda nebude poškozený mozek. Jediné, co mé rodině řekli, bylo, že aby mě zachránili, museli mi nasadit obrovské dávky antibiotik, a že to stoprocentně odnesou ledviny. Během čtrnácti dní po probuzení se vše vrátilo do normálu, jen ledviny přestaly pracovat…

Na dialýzu chodím od té doby již šestým rokem. Předtím jsem žila velmi aktivní život, sportovala jsem a studovala dvě vysoké školy. Bohužel jsem ani jednu nedokončila, protože jsem byla vždy před absolutoriem hospitalizována a následná rekonvalescence vyžadovala absolutní klid a ne stres ze zkoušek. Dodnes toho lituji, ale zdraví bylo přednější. Nejvíc jsem se obávala toho, že kvůli docházení 3x týdně na 5 hodin do nemocnice přijdu o svůj velký koníček – o cestování. Naštěstí se ale ukázalo, že moje obavy byly zbytečné.

S manželem jsme již proletěli téměř celý svět. Procestovali jsme snad všechny státy Evropy, ale i Singapur, Jižní Koreu, Mauricius, Ameriku, Mexiko, Thajsko, Afriku, Izrael a mnoho dalších. Některé z vyjmenovaných míst jsem absolvovala s dialýzou a vždy dovolená proběhla v absolutním pořádku. Postupy personálu i lékařů jsou stejné jako doma. Těžko říct, kde se nám líbilo nejvíc, ale nádherné vzpomínky máme mimo jiné z Las Vegas, kam jsme před 4 roky utekli a tajně se vzali.

Za sebe tedy mohu říct, že mě dialýza v současnosti neomezuje vůbec, pokud samozřejmě pominu tu dobu, kterou si musím poležet u přístroje. Každý člověk vnímá fakt, že je odkázaný na dialýzu, jinak. Já se snažím vše vidět pozitivně a beru to tak, že mi dialýza dala určitý řád do života.

Můj běžný den s dialýzou vypadá tak, že v 5 hodin ráno vstanu, před sedmou jsem již připojená na přístroj a už jen odpočívám. Koukám na televizi, dostanu svačinu a povídám si s ostatními pacienty či se sestřičkami, nebo si čtu. Po dialýze je dobré si jít na chvilku lehnout, protože je člověk přeci jen trošku unavený. Odpoledne jsem už ale zase v plné síle a mohu dělat cokoli, na co mám chuť.

Dokonce mi nevadí ani to omezení v jídle a pití, které s sebou dialýza nezbytně přináší. Každý dialyzovaný pacient si totiž musí dávat velký pozor na obsah draslíku a fosforu v potravinách. S pitným režimem je to horší, běžně může člověk vypít maximálně tři čtvrtě litru denně, takže často pociťuje velkou žízeň. Moje tělo v tomto směru pracuje trošku specificky, takže já můžu pít naštěstí více méně normálně.

Tím, že mi selhaly ledviny, se mi úplně změnil žebříček hodnot a priority mám úplně jinde, než dříve. Každý den žiju naplno, ráda se směju a užívám si života. Mám úžasného manžela, se kterým žiju už od 18 let a vždycky při mně stál, pomáhal mi a držel mě nad vodou. Velmi mi pomáhá maminka i manželovy rodiče, mám v nich obrovskou oporu. Nemám, na co si stěžovat, ani proč se litovat. Jsem vděčná, že dostávám to nejlepší, co moderní medicína nabízí v rámci dialyzačních metod, a jsem ráda, že vývoj stále pokračuje a vše se zdokonaluje. Transplantace v mém případě v úvahu nepřichází. Kvůli imunitnímu systému, který mám od narození oslabený, by mé tělo novou ledvinu nepřijalo. Samozřejmě se za zdravého člověka nikdy nebudu moci považovat, protože mám špatný lymfatický systém, který mi zčásti úplně chybí, a s tím jsou spojené obtíže, jako velká únava, časté infekce a nevolnost, ale snažím se myslet pozitivně a ze svého života vytěžit maximum. Jsem spokojená s tím, co mám, a žiju šťastný život. Co si přát víc?