Vaše dotazy

Na vaše dotazy odpovídá klinická psycholožka PhDr. Marcela Znojová:

V čem spočívá psychologická příprava na transplantaci ledviny? Antonín O., Sněžné

Odpověď: Důležitou součástí psychologické přípravy na transplantaci je dobrá informovanost.  Pacient by měl mít základní informace o vyšetřeních, která předcházejí zařazení do čekací listiny na transplantaci, také informace o operaci a o nárocích života s transplantovanou ledvinou.  Vedle dostatku informací je třeba aktivně usilovat o to, aby se nemocný udržel v dobré fyzické a psychické kondici. Člověk, který pasivně v křesle očekává, že po transplantaci začne aktivně žít, stejně jako ten, který nadává na osud a zoufá si, se určitě dobře nepřipravuje na život po transplantaci.  Důležité je, aby dialyzovaný člověk neupínal všechny své naděje a očekávání na období „až budu po transplantaci.“ Období na dialýze je sice obdobím čekání na lepší život po transplantaci, ale má být prožito co nejnormálněji a nejplněji. Pacient v produktivním věku by se měl snažit i po dobu dialýzy udržet v zaměstnání, nebo alespoň v nějakém kontaktu se svým oborem a spolupracovníky, aby byl po transplantaci připravený na návrat do zaměstnání. Riziková je také idealizace života po transplantaci – po transplantaci se pacient sice zbaví dialýzy, ale nevrátí se mu plné zdraví, stále zůstane závislým na pravidelném docházení na kontroly a na pravidelném užívání léků (imunosupresiv), které jsou podmínkou, aby transplantovaná ledvina mohla pracovat.  Bohužel se občas stává, že pacient po transplantaci přestane imunosupresiva užívat, transplantovaná ledvina rychle selže a pacient se vrací na dialýzu. Je to krajní projev nespolupráce a takový pacient už většinou nedostane šanci na další transplantaci. I pacient s transplantovanou ledvinou musí být připravený na řadu omezení, např. v období chřipek se musí kvůli zvýšenému riziku infekcí vyhýbat větším shromážděním lidí (kina, plesy, veřejná doprava), tato skutečnost ovlivní i volbu zaměstnání.

Dobrá psychologická připravenost na transplantaci se projevuje tím, že už v období na dialýze je pacient schopen akceptovat omezení daná nemocí a léčbou, ale zároveň je schopen si udržet svůj životní styl – zachová si alespoň nějaké pracovní aktivity, udržuje vztahy s přáteli, pokračuje v koníčcích a rekreačních aktivitách. Zároveň je schopen spolupracovat s lékaři a sestrami a dodržovat doporučení týkající se režimu dialýz, pitného a dietního režimu, užívá předepsané léky apod. Člověk, který dobře spolupracuje na dialýze, má předpoklady pro dobrou spolupráci v období po transplantaci ledviny.

Můj lékař mi sdělil, že funkce mých ledvin dosahuje hranice, kdy budu muset začít chodit na dialýzu. Kromě toho, že to kompletně nabourá můj časový program, budu prý muset držet ještě přísnější dietu, než je diabetická. Jak se s tím mám vyrovnat? Adriana B., Kralupy nad Vltavou

Odpověď: Období přípravy na dialýzu je pro nemocného člověka těžké, je v něm hodně nejistoty a obav. Život s hemodialýzou nebo peritoneální dialýzou nebude stejný jako dřív, to správně tušíte. Dialýza vám dá šanci na život, ale zároveň přinese jistá omezení (časová, stravovací, společenská) a bude hodně na vás, jak se s tím dovedete vyrovnat. Každý člověk si v průběhu života osvojuje strategie, kterými zvládá zátěžové nebo stresové situace. Takovou situací je i zahájení dialýzy. Snažte se získat co nejvíc informací o možnostech léčby chronického selhání ledvin, abyste si vytvořili představu o tom, co vás s dialýzou čeká. Dobrá informovanost vás zčásti zbaví nejistoty a strachu. Dále si připomeňte ty mimořádné události z vaší minulosti, které jste dobře zvládnuli, ujistí vás to, že máte schopnost řešit problémy, překonat těžkosti a po čase tápání najít opět rovnováhu. Také si naplánujte aktivity a programy, na které můžete přesměrovat svou pozornost, pokud budete muset ustoupit z plně aktivního a výkonného života.

Když začne dialýza, většina nemocných se zbaví nepříjemných tělesných příznaků (otoky, dušnost, únava aj.) a zároveň přijde i psychická úleva. Také vy postupně dialýzu „zapracujete“ do svého života jako nutnost a zjistíte, že můžete pokračovat v řadě činností, které jste dosud dělal. Možná to bude vyžadovat více vaší iniciativy, vynalézavosti a přizpůsobivosti, možná se budete muset některých programů vzdát a nahradit je jinými. S dialýzou se nevyrovnáte za dva týdny nebo za měsíc, je to úkol dlouhodobý, ale naprostá většina dialyzovaných nemocných si najde takový způsob života, ve kterém jsou spokojení.

Mám obavy, že budu muset kvůli dialýze skončit v práci a nebudu mít čas ani na ryby. Jak to můžu zvládnout? Alois V., Srní

Odpověď: 
Většina dialyzovaných pacientů již není v produktivním věku a neřeší problém, jak sladit nároky dialýzy se zaměstnáním. Mladší pacienti ale tento problém musí řešit, protože práce je nejen způsobem seberealizace, zdrojem financí ale v neposlední řadě se od ní odvíjí pozice člověka mezi ostatními lidmi. Bohužel jsou některé profese, které nelze vykonávat s chronickým onemocněním a s režimem dialýzy pro jejich fyzickou náročnost nebo závislost na cestování apod. 

Většinu profesí je ale možné s dialýzou skloubit, pokud je pacient silně motivovaný udržet si práci a zaměstnavatel je schopen vytvořit nemocnému pro práci podmínky, pro někoho je řešením práce na zkrácený úvazek. Zvláště ti nemocní, u kterých se počítá s transplantací ledviny a poté s návratem do práce, by měli setrvat v zaměstnání, protože po transplantaci ledviny mohou být znevýhodněni tím, že ztratí spojení se svým oborem, ztratí pracovní kontakty i návyky.  Zdravotní stav některých nemocných jim neumožňuje pokračovat v pracovní aktivitě, tím důležitější jsou poté jejich zájmové aktivity a koníčky.

Kde bych mohla najít nějakou poradu nebo pacientskou komunitu? Nemám o té dialýze žádné informace? Květa S., Předměřice nad Labem

Odpověď: 
Připravovat se na dialýzu a nemít o ní žádné informace je opravdu špatná situace. Základním právem moderního člověka je právo na informace a týká se to i situace, kdy člověk onemocní. Máte právo získat potřebné informace od svého nefrologa, ty by měly být doplněny „čtením na doma“, tedy brožurou, kde si v klidu přečtete to, co vám sdělil lékař. Měl byste mít možnost prohlédnout si dialyzační středisko. Pro pacienta je samozřejmě důležité poučení od lékaře nebo sester, ale stále více se ukazuje, že nejužitečnější jsou informace od pacientů, kteří už s dialýzou žijí. Ať mají peritoneální dialýzu nebo hemodialýzu, jsou schopni předat nemocnému „žitou zkušenost“ a poskytnout mu reálnou představu o životě s dialýzou.  Požádejte svého nefrologa, ať vám zprostředkuje návštěvu dialyzačního střediska a rozhovor s dialyzovaným pacientem.

Nápomocné mohou být různé svépomocné pacientské skupiny, které poskytují nejen potřebné informace, sociální poradenství ale i sdílení zkušeností s lidmi podobného osudu. Můžete navázat kontakt s pacientskou organizací CiKáDa, kterou založil dialyzovaný pacient pan ing. Jaroslav Andrle.

Kontakt:
CiKáDa, Karlínské nám. 59/12, 186 00 Praha 8, www.cikadapacienti.cz

Také se můžete se obrátit na Společnost dialyzovaných a transplantovaných pacientů, která vydává časopis Stěžeň, zajišťuje sociální poradenství, pořádá rekondiční pobyty a provozuje Penzion Pastviny v Orlických horách, který mohou využívat pro rekreační účely dialyzovaní a transplantovaní pacienti se svými rodinami.

Kontakt:
Společnost DaT, Ohradní 1368, 140 00 Praha 4, www.spoldat.cz

Chodím pravidelně na hemodialýzu už 5 let. Moje paní primářka mi říkala, že bychom mohli zkusit tu břišní dialýzu, že bych byla volnější. Jen se nemohu rozhodnout, co je pro mě lepší. Antonín K., Prostějov

Odpověď: Jestliže vám lékařka nabízí  peritoneální dialýzu „abyste byla volnější“, soudím, že po 5ti letech vnímáte hemodialýzu jako břemeno, které vás tíží  a hledáte nějaké jiné alternativy léčby. O peritoneální dialýze se někdy mluví jako o svobodné metodě, a to především ve srovnání s hemodialýzou, která vyžaduje pravidelnost, klade větší nároky na schopnost pacienta  podřídit se režimu a přizpůsobit se podmínkám dialyzačního střediska. 

Hemodialyzovaný pacient je více závislý na druhých lidech – na sestrách a lékařích, na dopravě sanitou, ale i na ostatních pacientech. Léčba peritoneální dialýzou poskytne  nemocnému více volnosti, nezávislosti a možnosti aktivně se spolupodílet na léčení a do určité míry mu umožní  přizpůsobit léčbu vlastním potřebám, režimu dne,  stylu života.  Léčba v domácím  prostředí  bez pravidelného dojíždění je pacienty většinou vnímána jako komfortnější. Ale na druhé straně klade nároky na aktivitu pacienta,  na převzetí části odpovědnosti za léčbu a na jeho schopnost komunikovat a spolupracovat  s lékaři a sestrami. Protože je peritoneální dialýza domácí léčbou, nějakým způsobem se dotkne i ostatních členů rodiny, proto je důležité, aby měl pacient jejich podporu.

Zkušenost s hemodialýzou už máte, myslím, že je pro vás důležité, abyste si promluvila s pacientem, který se léčí  peritoneální dialýzou. Požádejte svoji lékařku o zprostředkování takového kontaktu.  Informace od zdravotníků a vyčtené z brožur jsou důležité, ale žitá zkušenost  druhého člověka by mohla podstatně usnadnit vaše rozhodování.

Dobrý den, slyšela jsem, že mi dialyzovaní jsme více náchylní k duševním poruchám. Je to pravda. O které poruchy se jedná. Máme v rodině výskyt deprese. Kamila O., Bzenec

Odpověď: U dialyzovaných pacientů se nejčastěji setkáváme s úzkostnými a depresivními poruchami. Silnou úzkost prožívají pacienti před začátkem dialýzy a při prvních dialýzách. Plyne z nejistoty, ze strachu z neznámých situací na dialýze, z obav, že dialýza poznamená osobní vztahy, bude překážkou v práci i v zájmových a rekreačních aktivitách.

Deprese bývá reakcí na tělesné změny a příznaky vyvolané chronickým selháním ledvin, dále  reakcí na náročný dialyzační režim a především reakcí na to, jak dialýza zasáhne do navyklého způsobu života a vynutí si změny, které pacient prožívá jako ztráty. Deprese je především prožitkem smutku, beznaděje a bezmoci, který zbavuje nemocného přirozeného potěšení ze života, připravuje jej o uspokojení ze vztahů s blízkými lidmi a vede k sociální izolaci. Někdy se může projevovat různorodými tělesnými příznaky. Deprese se u nemocných může vyskytnout kdykoli v průběhu léčby, ale často to bývá v době, kdy se pacient učí žít s dialýzou a doléhá na něj tíha doživotní léčby, musí se vzdát některých svých aktivit a plánů. Deprese se objevuje  i u dlouho dialyzovaných nemocných často v souvislosti s kumulací zdravotních komplikací příp. v kombinaci s jinými životními ztrátami (odchod do domova důchodců, ztráta partnera aj.). Deprese, která trvá několik týdnů a prohlubuje se, by měla být léčena antidepresivy, tuto léčbu pacienti dobře snášejí a přináší jim úlevu.

Mám dotaz, jestli lze zvládnout při hemodialýze těhotenství a péči o dítě. Je mi 32 let a zatím jsem ještě nerodila. Petra K., Inavčice

Odpověď: Těhotenství dialýzovaných žen je vzácné a je spojeno se zdravotními riziky pro matku a dítě, ale i v České republice máme na dialýze pacientku, která donosila a porodila zdravé dítě. Větší naději přivést na svět dítě mají ženy po transplantaci ledviny.

Otázku, kterou mi dáváte, je třeba položit  nefrologovi, který se o vás stará na dialýze a zároveň gynekologovi.

Mám prosbu o radu. Váhám kterou metodu si vybrat, jestli tu břišní nebo tu na středisku. Líbilo by se mi být nezávislý na středisku, ale vadí mi představa té hadičky v břiše. Je mi teprve 40 let a nevím, zdali bych s tím pak neměl problém. Manželka říká, že by jí to nevadilo, ale já pořád nevím, ale už bych to potřeboval vyřešit. Jan W., Lutín

Odpověď: Obě dialyzační metody dokážou nahradit Vaše nefungující ledviny, ale obě mají své výhody a nevýhody. Při rozhodování o metodě byste měl především zvážit Váš styl života a představit si, jak bude hemodialýzou nebo peritoneální (břišní) dialýzou ovlivněný. Zvažte, jak daleko máte na dialyzační středisko – delší dojíždění je větší stres a ztráta času, zvažte nároky zaměstnání a zájmových aktivit, bytové podmínky, ale i potřeby Vašich blízkých. Také vezměte do úvahy své povahové vlastnosti a potřeby (zda se rád podřídíte a necháte vést, nebo si naopak chcete věci řídit sám). Někdo má chatu u rybníka a miluje koupání natolik, že odmítne peritoneální dialýzu, u které se koupání nedoporučuje. Někdo špatně snáší návštěvy lékařského prostředí a častý kontakt s nemocnými lidmi, ten pak raději volí léčbu v domácím prostředí. S peritoneální dialýzou budete nezávislejší a svobodnější, ale budete se muset na léčbě podílet, do určité míry zatíží i Vaši rodinu. U nemocných s peritoneální dialýzou je důležité, aby jejich volbu podpořila rodina, ale z Vašeho dotazu soudím, že podporu manželky máte. Pokud si vyberete hemodialýzu, musíte se podřídit danému režimu dialyzačního střediska, spotřebuje to víc Vašeho času, ale budete „bez práce“. 

Lékaři zvláště mladším pacientům doporučují využít postupně všech tří způsobů náhrady funkce ledvin, tj. začít peritoneální dialýzou, se kterou se nejspíš dočkáte transplantace ledviny, a teprve když transplantovaná ledvina ztratí svoji funkci, můžete být léčený hemodialýzou.

Velkou pomocí při rozhodování o dialyzační metodě je osobní rozhovor s nemocným, který s metodou žije. Domluvte se s Vaším lékařem nebo se sestrou, aby Vám zprostředkovali kontakt s některým z pacientů, a nechte si vyprávět, jak s tou kterou metodou žije.

Dobrý den, stále se nemohu vyrovnat s tím, že musím dojíždět 3x týdně na dialýzu. Dávali mi na výběr i tu břišní, ale to  mi vadila představa, že budu mít v břiše hadičku. Co s tím? Hana Z., Opava

Odpověď: Dobrý den. Vyrovnat se se životními změnami, které přináší dialýza je opravdu těžký úkol, a to ať se léčíte hemodialýzou nebo peritoneální dialýzou. Především to nelze zvládnout za měsíc, většina pacientů říká, že si zvykli po půl roce, někdo až po roce, je to individuální. Mnoho moudrých pacientů, kteří se roky dialyzují, říká, že se naučili nepřemýšlet nad tím, co nemohou změnit, že je to plýtvání energií. Přijali jako fakt, že bez dialýzy nemohou žít, někteří prožívají i pocit vděčnosti, že díky dialýze žijí, ale na druhé straně věnují dialýze jen tolik pozornosti, kolik je nutné. Usilují o co nejnormálnější život a hledají takové aktivity a programy, které zvládnou se svojí nemocí a náročnou léčbou. A to je klíčový bod ve vyrovnání se s dialýzou – nenechat si vzít to, co mě baví, nenechat se připravit o kontakty s rodinou a přáteli, nepřestat plánovat, těšit se apod. Určitým trápením si projde v začátcích dialýzy téměř každý, protože dialýza skutečně obrátí život nemocného naruby. Ale po čase si pacienti na dialýzu zvyknou a žijí s ní dobrý život.  

Ráda bych se zeptala, jestli je normální, že jsem pořád hrozně unavená, nanicovatá, nechce se mi nic dělat a nejradši bych pořád jen ležela. Nic mě ani nebaví. Jsem na dialýze 2 měsíce a je mi 60 let. Eliška K., Jičín

Odpověď: Dobrý den. Po 2 měsících na dialýze se pacientovi většinou uleví od nepříjemných příznaků, které provázely předdialyzační období. Ale zároveň na něj dolehne tíha dlouhodobé a někdy i doživotní dialýzy a může vyvolat stavy, které popisujete – pasivitu, apatii, nezájem, lhostejnost a smutek. Může jít o stav, který postupně přejde, ale může jít i o projev deprese, která je psychickou reakcí na stres, kterému jste vystavena. Zkuste zmobilizovat své síly, méně přemýšlejte o tom, co jste dialýzou ztratila, ale více se zaměřte na to, aby se Váš život co nejvíc podobal tomu, který jste vedla před dialýzou. Ke všem činnostem a plánům se možná nebudete moci vrátit, ale k některým určitě ano. Začněte malými plány, udělejte si rozvrh na měsíc – co uklidíte, koho navštívíte, komu zatelefonujete, kam pojedete. Nezapomínejte na setkávání s lidmi a na procházky, obojí jsou nejpřirozenější a psychiku povzbuzující aktivity. Pokud by se Vám během dalších 2 měsíců nepodařilo změnit stav, který popisujete, může jít o depresi, kterou lze léčit. Popište svému dialyzačnímu lékaři, jak se cítíte, a požádejte ho o léky na depresi. 

Dobrý den, jsem dva měsíce na dialýze, chodím třikrát týdně, dost mě to vyčerpává a představa, že to je do konce života mě opravdu děsí. Je mně 59 let a mám plný invalidní důchod. Dřív jsem chodíval na ryby, ale teď už nějak nemohu, nemám na to sílu ani náladu. Emil O., Kutná Hora 

Odpověď: Dobrý den. Vašim pocitům je možné dobře rozumět, začal jste před nedávnem s dialýzou a sžíváte se s jejími nároky a se svojí novou rolí. Je to těžké období v životě každého pacienta, dialýza představuje velký zásah do života a nelze se jí přizpůsobit za pár týdnů, spíše jsou k tomu potřebné měsíce. V počátcích se pacientům zdá, že se s dialýzou nenaučí žít, že je dialýza vyřazuje ze všech navyklých aktivit a brání běžným kontaktům s lidmi. Přesto se naprosté většině pacientů časem podaří sladit požadavky léčby s nároky na normální osobní a společenský život. Zmiňujete, že Vám chybí síla i nálada na to, co jste měl rád. Přesto je důležité, abyste se pokusil pokračovat v činnostech, které Vás těší. Zpočátku se budete muset trochu nutit, ale zjistíte, že u Vás konkrétně posezení s prutem  u řeky či u rybníka, popovídání s ostatními rybáři a případný úlovek Vám dodají nejen energii, ale i chuť do života. Všichni pacienti, kteří si zachovají tělesnou aktivitu, koníčky a udrží kontakty s rodinou a přáteli, nakonec snášejí dialýzu docela dobře. 

Dobrý den, existuje prosím nějaký spolek (dialyzovaných) pacientů, kam bych se mohla přihlásit a s někým si třeba psát? Jana K., Trutnov

Odpověď: Dobrý den. Společnost dialyzovaných a transplantovaných,  která se stará o pacienty podobného osudu, existuje už od 70. let, sídlo má v Praze Michli. Vydává několikrát do roka časopis Stěžeň, který je možné si objednat a pořádá rekondiční pobyty na Pastvinách, na které se můžete přihlásit i se svými blízkými. Na rekondičním pobytu máte příležitost potkat dialyzované a transplantované pacienty z celé republiky a navázat vztahy, ze kterých by pak mohlo vyplynout i dopisování. Informace o společnosti najdete na internetu, nebo využijte telefonní číslo 261 214  616, nebo e-mail: prezidium@spoldat.cz. Dále se můžete stát členem nově vznikající pacientské organizace CiKáDa, možnost přihlášení najdete zde

Chodím 4 měsíce na dialýzu, docela ji snáším, ale mám problémy se spaním, ty jsem nikdy předtím neměl. Vozí mě sanitka na ranní směnu, přijíždí v 6 hodin, ale já jsem od dvou hodin vzhůru, stále se dívám na budík, asi mám strach, že zaspím. Večer padám únavou, ale po pár hodinách spánku se stejně vzbudím a už neusnu. Začínám se budit dřív i tehdy, když nemám dialýzu. Doktor mi nabízel prášky na spaní, ale ty nechci brát. Josef H., Karviná

Odpověď: Zahájení dialýzy vždy přestavuje psychickou zátěž a většina pacientů na ni reaguje zvýšenými obavami, podrážděností, úzkostnými stavy, skleslou náladou. To se promítá i do kvality spánku. Většina nemocných se postupně dialýze přizpůsobí, nepříjemné prožívání se zmírní a spánek se sám upraví. Vědomí, že druhý den pacienta čeká dialýza, je spojeno s obavou ze zaspání, ale i s myšlenkami na to, jak dialýza proběhne, zda nebudou problémy apod. To přirozeně ruší spánek. Skutečností ale je, že poté, co si pacient na dialýzu zvykne, a to trvá půl roku i déle, se zmírní úzkostné prožívání a očekávání a obnoví se normální spánek. Někdy může být řešením přesun na odpolední dialýzu, když problémy trvají, pomohou prášky na spaní.

Chodím rok na dialýzu, je mi 38 let, jsem vdaná a mám 11letou dceru. Lékaři mi stále nabízejí transplantaci, ale já se bojím a můj manžel mě taky od transplantace odrazuje. Kolega mého manžela chodil dlouho na dialýzu, ale brzy po transplantaci zemřel. Mám strach z transplantace, ale zároveň se bojím, abych ji nepropásla. Lenka D., Praha

Odpověď: Lékaři, kteří vám doporučují transplantaci, vycházejí z toho, že život s transplantovanou ledvinou je většinou kvalitnější než život s dialýzou. Zvláště mladí pacienti by měli této formy náhrady funkce ledvin využít, pokud to je z medicínského hlediska možné. Rozhodnutí je ale na pacientovi, někdo se rozhodne rychle, jiný delší dobu váhá. Běžné je, že transplantaci oddalují matky malých dětí. Ve vašem případě hraje roli negativní zkušenost s manželovým spolupracovníkem. Bylo by dobré, kdybyste měla možnost si tuto zkušenost poopravit a setkat se s pacienty, kteří s transplantovanou ledvinou dlouho a dobře žijí. Požádejte lékaře o zprostředkování takového setkání. A pokuste se získat co nejvíce informací o transplantaci ledviny z různých zdrojů. Do ničeho se nenuťte, na rozhodování máte čas.

Brzy mám začít s dialýzou, moje doktorka mi doporučuje břišní dialýzu, kterou si mám dělat sama doma. Prý jsem soběstačná, schopná se to naučit a mám pro to doma dobré podmínky. Ale já mám z břišní dialýzy strach, je mi už 65 let, nejsem dost pečlivá, bojím se, že si způsobím nějaké komplikace, moje dcera se toho taky obává. Když nebudu dělat dialýzu doma, budu dojíždět 50 kilometrů do nemocnice, a to se mi taky nechce. Nevím, jak se rozhodnout. Stanislava P., Pustín

Odpověď: Vzdálenost, kterou budete muset překonávat cestou na dialýzu a zpět, je opravdu velká a je asi hlavním důvodem, proč vám vaše lékařka doporučuje domácí léčbu. Obavy, které máte, mohou souviset s nedostatkem informací o břišní dialýze. Nechte si vše znovu vysvětlit od lékařky i od sestry, požádejte o informační brožuru, někde nabízejí i video. Vhodné bude, když s sebou na konzultaci vezmete svoji dceru. Určitě by vám pomohlo, kdybyste si mohla promluvit s pacientem, který se touto metodou léčí, jeho zkušenosti by vám byly nápomocné. Proberte pak spolu s dcerou výhody a nevýhody hemodialýzy na středisku a břišní dialýzy v domácím prostředí.